Le spms est une forme de sclérose en plaques qui progresse lentement. Il touche surtout les personnes qui avaient une sclérose en plaques dite « rémittente », avec des poussées. Avec le temps, ces poussées deviennent rares ou disparaissent, mais les difficultés augmentent peu à peu. Même si cette forme n’est pas simple à vivre, il existe des moyens de la freiner et de rester actif.
Qu’est-ce que le spms ?
Le spms signifie sclérose en plaques secondairement progressive. Cela veut dire que la maladie évolue après une première phase de poussées. Au début, la personne a des périodes où les symptômes s’aggravent, puis s’améliorent. Ensuite, les poussées disparaissent, mais les troubles restent et s’intensifient doucement.
Cette forme peut provoquer :
- Des difficultés à marcher ou garder l’équilibre.
- Une grande fatigue, parfois soudaine.
- Une raideur dans les jambes.
- Des troubles urinaires.
- Des problèmes de concentration.
Tous les patients ne vivent pas exactement les mêmes choses. Chez certains, l’évolution est lente et discrète. Chez d’autres, elle est plus marquée.
Pourquoi faut-il agir tôt ?
Même si le spms progresse, il n’est pas trop tard pour agir. Plus on réagit tôt, mieux on peut préserver sa qualité de vie. L’objectif principal est de ralentir l’aggravation des symptômes. Le suivi médical et les soins quotidiens permettent aussi de rester autonome plus longtemps.
Il ne s’agit pas seulement de prendre des médicaments. Il faut aussi penser à la rééducation, à l’alimentation, au moral et à l’environnement de vie. Chaque petit geste peut aider à freiner la progression.
Quels traitements peuvent ralentir la maladie ?
Certains médicaments sont capables de ralentir la progression du spms. Ils ne marchent pas pour tout le monde, mais peuvent être utiles si la forme est encore active.
On parle souvent de :
- Traitements de fond : ils agissent sur le système immunitaire. Leur rôle est de limiter les attaques du corps contre lui-même.
- Anticorps ciblés : ces médicaments bloquent certaines cellules qui participent à l’inflammation dans le cerveau et la moelle.
Ces traitements sont prescrits selon les résultats d’examens (comme l’IRM) et l’état général de la personne. Leur but n’est pas de guérir, mais de freiner.
Comment soulager les symptômes au quotidien ?
Même si la maladie progresse, on peut améliorer le confort de vie avec des traitements adaptés aux symptômes :
- Des médicaments pour relâcher les muscles tendus.
- Des aides pour mieux dormir.
- Des traitements pour les douleurs nerveuses.
- Des solutions pour les problèmes de vessie.
Ces soins sont souvent combinés à d’autres, comme la kinésithérapie ou l’ergothérapie. Ils ne changent pas le cours de la maladie, mais ils peuvent grandement faciliter le quotidien.
La rééducation est-elle vraiment utile ?
Oui, la rééducation est l’un des piliers du traitement du spms. Elle aide à conserver la mobilité, même si les muscles sont faibles ou raides. Le but n’est pas de retrouver les capacités d’avant, mais de préserver ce qui fonctionne encore.
Voici les types de rééducation les plus utiles :
- Kinésithérapie : pour entretenir la marche, l’équilibre, les mouvements.
- Ergothérapie : pour adapter les gestes de la vie de tous les jours (se laver, s’habiller, cuisiner).
- Orthophonie : en cas de troubles de la parole ou de la déglutition.
- Soutien psychologique : pour gérer les émotions, les doutes, l’isolement.
Ces soins permettent aussi de garder confiance en soi, malgré les limites imposées par la maladie.
Que peut-on faire soi-même pour aller mieux ?
L’environnement, l’alimentation et les habitudes de vie jouent un rôle important. Ils ne remplacent pas les traitements, mais ils complètent la prise en charge.
Voici quelques gestes simples qui peuvent faire la différence :
- Avoir un rythme de sommeil régulier.
- Boire suffisamment d’eau, surtout en cas de troubles urinaires.
- Manger des aliments riches en fibres et oméga-3.
- Éviter l’alcool et le tabac.
- Prendre de petites pauses dans la journée.
- Bouger chaque jour, même un peu.
Faire une activité physique douce, comme le vélo d’appartement ou la marche lente, peut aider à garder les muscles actifs. Ce qui compte, c’est la régularité, pas l’intensité.
Comment gérer la fatigue liée au spms ?
La fatigue du spms n’est pas une simple sensation de lassitude. Elle peut être brutale, très forte, même après une nuit de sommeil. C’est l’un des symptômes les plus pénibles, mais on peut apprendre à la gérer.
Quelques pistes :
- Ne pas forcer quand on sent que l’énergie baisse.
- Organiser ses tâches pour éviter les efforts inutiles.
- Alterner repos et activité.
- Savoir dire non quand c’est trop.
- Demander de l’aide si besoin.
Cette fatigue peut aussi être liée à des troubles du sommeil ou à la dépression. Parfois, un simple ajustement de traitement ou un soutien psychologique peut déjà aider.
Tableau récapitulatif des approches possibles
| Objectif | Moyens proposés | Ce que ça apporte |
| Ralentir la maladie | Médicaments de fond, anticorps ciblés | Freine la progression |
| Soulager les symptômes | Antalgiques, relaxants musculaires, etc. | Améliore le confort |
| Préserver les capacités | Rééducation, activité physique adaptée | Maintien de l’autonomie |
| Soutenir le moral | Psychologue, groupe de parole | Moins d’isolement |
| Adapter le quotidien | Ergothérapie, aides techniques | Moins d’efforts pour les gestes simples |
Le rôle des proches est-il important ?
Oui, énormément. La présence d’un proche rassure et permet de faire face aux imprévus. Ce soutien peut être physique, mais aussi moral. Quand une personne vit avec le spms, elle peut se sentir seule, incomprise ou épuisée. Un entourage attentif, sans jugement, fait toute la différence.
Les proches peuvent aussi :
- Aider à organiser les soins.
- Faciliter les démarches.
- Repérer les signes de baisse de moral.
- Apporter des moments de plaisir et de détente.
Quand c’est possible, il est utile que les proches participent aux rendez-vous médicaux. Cela aide à mieux comprendre la maladie et à mieux accompagner la personne concernée.
Le spms demande des ajustements, du courage et du soutien, mais ce n’est pas une impasse. Chaque étape, chaque geste, chaque soin compte. Avec un bon accompagnement, des traitements adaptés et un entourage présent, il est possible de continuer à avancer, à son rythme, et de garder le contrôle sur ce qui est encore possible.
